Medicina e morte
Che cosa possiamo imparare dalla difficile scuola delle Cure Palliative ?

di Sonia Gerosa

Alcune righe per giustificare la scelta di presentare una bibliografia su un tema sicuramente scomodo come l'assistenza al malato inguaribile.
L'idea iniziale è che in questi malati si incarni in modo particolarmente drammatico ed emblematico il vissuto del dolore come condizione di sofferenza globale, cioè una condizione in cui oltre al dolore fisico, spesso molto acuto, si aggiungono tutti i problemi psicologici, le angosce, la paura della morte, la solitudine del distacco, la situazione di isolamento in ospedale, l'abbandono a casa o la difficile relazione con i familiari e le loro angosce.
La sofferenza di queste persone interroga con urgenza l'attuale nostra medicina occidentale impedendole di affogare nel suo trionfalismo e ricordandoci i limiti di un processo di cura sempre più complesso e tecnologico.
La prima domanda che emerge è cruciale: la nostra medicina è ancora capace di ascoltare la sofferenza dell'uomo malato ?
Non è facile spogliarsi della propria pretesa onniscienza e onnipotenza e lasciarsi innanzitutto abitare senza difese dalla realtà del limite che il malato, specie se grave o inguaribile, e più ancora il morente, ci ricordano con fastidiosa insistenza.
Di fronte al problema della nostra stessa morte che vediamo rispecchiata in questi pazienti, la tentazione è fuggire trincerandosi dietro impersonali classificazioni nosologiche, che riducono la nostra diagnosi alla schematica applicazione di etichette e la nostra cura alla paternalistica somministrazione di farmaci e terapie.
Ma la rimozione del problema finisce per tradursi nella rimozione dei bisogni fondamentali del malato !
Se evitiamo la fuga ed accettiamo la sfida di prenderci veramente cura di questi pazienti siamo naturalmente condotti verso un nuovo modello terapeutico, di cui il movimento delle cure palliative diventa utile esempio.
Perché allora diventa necessario chiedersi: che cosa significa "cura", oggi ?
La mentalità diffusa, la formazione universitaria e l'esperienza nei reparti ci porta ad un pericoloso fraintendimento che fa coincidere la cura necessariamente con la guarigione, cioè il recupero almeno parziale di una presunta originaria "normalità" biologica, secondo un tacito accordo che il paziente stipula con il medico delegandolo ad occuparsi del suo stare male.
La vertiginosa escalation della tecnologia si illude di eliminare la malattia e la morte moltiplicando gli strumenti terapeutici.
Si sposta così continuamente il confine tra mezzi ordinari e straordinari di diagnosi e di cura: procedure che dovrebbero essere utilizzate in casi selezionati sono applicate di routine, ottenendo dubbi benefici e a volte veri danni per il paziente. Di sicuro si ottiene invece di far lievitare la spesa sanitaria, stornando risorse che potrebbero essere meglio allocate, magari a vantaggio di aree impopolari sul "Mercato" (perché a basso contenuto tecnologico e ad alto contenuto umano) come la prevenzione e la riabilitazione. Senza contare l'allargarsi del divario tra la medicina nel Nord del mondo e il Sud dove mancano i mezzi più ordinari di cura....
I pazienti che nonostante tutto il nostro accanimento terapeutico si apprestano a morire ci conducono oltre il falso problema del guarire-a-tutti-i-costi, alla scoperta dell'affascinante percorso dell' "alleanza terapeutica".
Dato per scontato che il ritorno allo stato preesistente è in questi casi impossibile ( ma lo è mai ? é davvero auspicabile?) l'obiettivo diventa inventare insieme di volta in volta una condizione che sia la migliore possibile. Il processo di cura che si delinea insieme a questi pazienti è allora nello stesso tempo semplice e rivoluzionario.
Innanzitutto perché chiede di ribaltare la centralità che non è più del medico con tutti i suoi complessi ( o complicati?) schemi interpretativi normalizzanti ma del paziente con i suoi bisogni personali e mutevoli.
Bisogni che solo lui conosce, perciò deve essere lui che comanda, che dice che cosa gli fa bene e gli fa male, che cosa desidera, che cosa sceglie; aiutato dal medico certo, in quel percorso che i dotti dell'OMS chiamano "riappropriazione del processo di cura".
Bisogni che, come dicevamo prima, sono multidimensionali (fisici, psicologici, sociali, spirituali) perciò non basta il medico per trovare una risposta, ma occorre un lavoro di équipe con gli infermieri, gli assistenti sociali, gli psicologi, i parenti, gli amici, le figure religiose di riferimento del paziente, ma prima di tutto ancora una volta....con il paziente ! Forse troppe persone per il medico spesso così avaro nel cedere e condividere il suo Potere Terapeutico...
Bisogni infine che non possono trovare risposta solo nella prescrizione farmacologica ma richiedono la mobilitazione di nuovi antichissimi strumenti terapeutici come l'ascolto, l'empatia, la cooperazione, la sinergia di risorse condivise a beneficio del paziente e perché no, degli stessi terapeuti !
Questo insegna il movimento delle cure palliative dove l'obiettivo realistico non è tanto un ipotetico o improbabile allungamento di vita ma la cura della sua qualità e quindi la risposta ai problemi quotidiani del paziente.
Innanzitutto il sollievo dei sintomi , primo fra tutti il dolore, contro cui disponiamo oggi di potenti strumenti, che spesso, assorbiti dal furore guaritivo, ci dimentichiamo di usare. Quanti malati ricevono oggi una terapia del dolore adeguata, che cioè prevenga la sua insorgenza invece che tamponarlo solo parzialmente con scorrette prescrizioni "al bisogno" ?
La medicina palliativa ci aiuta inoltre a riconsiderare i molteplici livelli e significati dello "stare male" del paziente fino ad una dimensione esistenziale che sta davvero stretta nella gabbia medicalizzante dei nostri Ospedali.
Addentrandovi su questo percorso di carta fino nella scomoda terra dell'assistenza del malato inguaribile si delineerà ai vostri occhi l'interessante proposta di una medicina radicalmente "alternativa" (soprattutto alle leggi di mercato), perché propone di ridimensionare l'eccesso di tecnologia, che si vende, per far riaffiorare la comune umanità che come è noto costa solo tempo, che non si vende.
Attenti! Se si insinua in voi il sospetto che la terapia sia più dell'interazione tra sostanza e recettore, il tarlo non vi lascerà più, arrivando perfino a farvi credere che il processo di cura sia innanzitutto una relazione tra persone che, trovandosi di fronte ad un problema, decidono di comunicare, per cambiare, in meglio, la loro situazione.
Poco resterà in piedi del pomposo nostro ruolo di medici onnipotenti, ma forse....
Leggete questi libri, ora, se ne avete il coraggio !

 

Della morte, del morire

di Franco Toscani

  1. Storia, sociologia e antropologia della morte
  2. Etica e spiritualità (eutanasia, suicidio, ecc.)
  3. Il malato terminale e le cure palliative
  4. Testimonianze
  5. Psicologia della morte


Storia, sociologia e antropologia della morte

Michel Vovelle. La morte e l'occidente. Laterza.
Uno dei testi basilari per lo studio della morte come fenomeno storico, sociale e culturale in occidente. Il saggio si basa su una indagine eseguita su tre livelli che l'autore definisce come: "morte subita", "morte vissuta" e "discorso sulla morte". Vengono analizzati ambiti sociali diversi sia economicamente sia culturalmente, per collocare in un quadro generale comportamenti, riti, immaginario collettivo e speculazione filosofica sulla morte. Un libro notevole e di ancora grande attualità.

Philippe Aries. L'uomo e la morte dal medioevo ad oggi. Laterza.
E' probabilmente il più conosciuto ed importante testo sulla morte. Aries, uno dei massimi storici contemporanei, analizza la trasformazione del modo con cui la morte è stata considerata ed è stata presente nella società europea dall'alto medioevo ad oggi, utilizzando fonti storiche ed iconografiche. L'autore traccia una teoria, che come tutte teorie generali, può essere parziale e criticabile. Questa individua nella storia della morte nella mentalità occidentale cinque fasi, che rispecchiano le trasformazioni della società, della religione, del ruolo dell'individuo rispetto al mondo che lo circonda. Il libro è ricchissimo di notizie storiche ed artistiche, e dà una chiave di lettura degli ultimi dieci secoli assolutamente affascinante ed avvincente. E' un libro che lascia il segno nella propria formazione. Dopo, non riuscirete a darvi ragione di come sia stato possibile averlo ignorarlo. Un libro che bisogna assolutamente leggere.

L.V. Thomas. Antropologia della morte. Garzanti.
Una analisi della morte nelle culture tribali africane e, soprattutto una paragone tra la morte europea e la morte africana. Analizzando e comparando rituali, comportamenti, pratiche mortuarie l'autore conclude che la cultura tradizionale rispetta l'uomo e non rifiuta la morte, al contrario dell'occidente tanatocratico ossessionato ed atterrito dalla morte, che non sa dare ai propri individui nessun aiuto, né per sopravvivere ad una perdita, né, tantomeno per affrontare la propria fine personale. Un libro importante.

J Ziegler. I vivi e i morti. Mondadori
Una ricerca antropologica basata sullo studio delle pratiche funebri e dell'atteggiamento nei confronti della morte di alcune tribù sudamericane. L'analisi comparativa con quanto avviene nella cultura occidentale, così come nel libro di Thomas, rivela la assoluta inadeguatezza dei nostri modelli sociali e culturali ad affrontare la morte. Altro libro importante.

Colin M. Parkes. Il Lutto. Feltrinelli
Parkes è uno psichiatra e probabilmente il più importante studioso del cordoglio (la reazione emozionale e comportamentale ad una perdita significativa). Il libro è ormai un assoluto classico. Esplora la natura e gli effetti fisici del cordoglio, i modi con i quali si cerca di evitarlo e di superarlo, il significato ed il ruolo del cordoglio nella società moderna, la patologia del cordoglio. E' stato il primo studio sull'argomento ed è ancora di grande attualità. Dovrebbe essere letto da tutti coloro che hanno a che fare con la morte: medici, infermieri, assistenti sociali ecc.

Werner Fuchs. Le immagini della morte nella società moderna. Einaudi
Altro libro importante. L'autore analizza le immagini della morte nella nostra società, individuando le sopravvivenze di un pensiero arcaico e le nuove immagini sorte con la società moderna. L'autore confuta il luogo comune della "rimozione della morte" dal nostro immaginario collettivo ed introduce con una lucida argomentazione il concetto di "morte naturale" che comporta una potenziale critica sociale e acquisisce una efficacia normativa per l'intera società.

 

Etica e spiritualità (eutanasia, suicidio, ecc.)

James Rachels. La fine della vita. Sonda
Forse il più importante e citato testo sulle decisioni etiche di fine vita. Un libro ben argomentato, lucido, analitico e coraggioso. E', ovviamente, difficile da reperire. Se riuscite a trovarlo, acquistatelo immediatamente e prestatelo solo dietro consegna di un ostaggio.

Jean Amery. Levar la mano su di sé. Bollati Boringhieri.
E' un piccolo ed interessante libro sul suicidio, scritto come riflessione colta e sofferta. Non è un trattato e si legge in poche ore. Bello.

Demetrio Neri. Eutanasia: valori, scelte morali, dignità della persona. Laterza.
Il più aggiornato testo sull'argomento. Presenta e discute tutti gli aspetti morali dell'eutanasia, e presenta un aggiornato quadro del dibattito bioetico internazionale sul problema. Chi si interessa di etica di fine vita non può ignorarlo.

Hans Küng. Della Dignità del Morire. Rizzoli.
Il dibattito riguardo la fine della vita si articola intorno alla autodeterminazione dell'individuo: le posizioni su eutanasia e suicidio escono in concreto dall'etica e rappresentano lo scontro tra due visioni del mondo, tra due metafisiche fondate su presupposti non conciliabili.
Mi ero ormai da tempo rassegnato ad uno scenario di stallo tra laici e cattolici riguardo ai problemi di autodeterminazione di fine vita, ad un muro contro muro nel quale il cedimento sul particolare può solo portare ad uno sgretolamento dell'intera impalcatura ideologica di riferimento. Ho letto quindi con sorpresa ed interesse il libro del teologo conciliare e sacerdote cattolico Küng, svizzero di lingua tedesca che insegna a Tubinga, ed è noto al grande pubblico per aver messo in discussione l'infallibilità papale. La sua sofferta accettazione della eutanasia, non si fonda solo su argomenti basati su diritti e autodeterminazione, ma proviene da una riflessione religiosa sulla morte, su Dio, sulla pietà, sul ruolo di chi cura i malati, e sulla dignità della persona. Küng propone una terza via "teologicamente e cristianamente responsabile". il "Dio misericordioso...ha lasciato all'uomo che è in procinto di morire la responsabilità e la libertà di coscienza di decidere il modo ed il tempo della sua morte". L'essere cristiano, il credere in una vita al di là della morte ("Vita mutatur, non tollitur") autorizzano il credente ad assumersi questa responsabilità, "non per miscredenza o ribellione nei confronti di Dio, ma per incrollabile fiducia in un Dio che non è un sadico, ma è il Misericordioso, e la cui grazia dura in eterno".
Una posizione certamente nuova e dissonante ma, a mio parere, una occasione per stabilire un contatto, una dialogo tra posizioni che si stanno radicalizzando.
Una lettura compassionevole ed umana delle Scritture, che delinea un Dio che potrebbe essere accettabile anche per un miscredente come me.

Ronal Dworkin. Il dono della vita. Aborto, eutanasia e libertà individuale. Comunità.
Dworkin è uno dei più importanti filosofi del diritto viventi. Il libro tratta anche di altro, ma la parte sull'eutanasia e sulla libertà individuale è un autentico monumento di lucidità, di moderazione e di originalità. Grande.

Maurizio Mori. Sulla distinzione tra eutanasia e sospensione delle cure. In V.Salvoldi: Oltre l'eutanasia e l'accanimento terapeutico. Ed. Dehoniane.
Un importante e brillante articolo su uno dei punti più controversi e intriganti del dibattito bioetico contemporaneo, scritto da uno dei più lucidi e originali filosofi morali italiani.
Il resto del libro è di ineguale spessore (è una raccolta di interventi) ma vale la pena acquistarlo per l'articolo citato.

Derek Hunphry. Eutanasia: uscita di sicurezza. Ed. A coop. Sez: Eleuthera Ed. 1993
Orrendo titolo per il notissimo best-seller americano "Final Exit". E' un manuale che insegna come suicidarsi senza farsi del male. La stampa italiana lo aveva presentato con la solita e frusta ironia e spocchiosità che è quasi obbligo mostrare per le cose americane. Invece è un libro interessante, scritto con serietà dal presidente di una grande associazione intenazionale cui aderiscono filosofi, scienziati, politici ecc. al fianco di gente comune. Il suicidio non sempre è un atto di disperazione ma può essere la scelta lucida e razionale di concludere la propria vita nel momento e nel modo che si ritiene più adatto, per sfuggire al dolore ed alla sofferenza o per rivendicare autonomia e libertà. Uccidersi non è però facile e non è certo reso più facile dalla società. E' un libro non facile, che analizza e discute tecniche e farmaci indicandone i rischi (ci si può fare molto male con un tentativo di suicidio mal fatto) e proponendo soluzioni "dolci" per chi se ne va e il meno traumatizzante possibile per chi resta. Non dovrebbe essere letto da persone depresse o con seri problemi psicologici.

 

Il malato terminale e le cure palliative

S. Nuland Come moriamo
Una buona e vivida descrizione di cosa succede alla fine della vita in un Paese moderno. La cosa più stupefacente è che sia stato scritto da un medico (stupefacente almeno per noi in Italia). Per i non addetti ai lavori può essere l'occasione di scoprire un grande problema generalmente tenuto fuori dalla quotidianità; per gli addetti ai lavori dovrebbe essere, come d'altra parte moti di questi libri, una lettura obbligatoria.

Franco Toscani. Il malato terminale. Il Saggiatore.
L'ho scritto io ed evidentemente mi piace. Si legge in tre ore e costa poco. C'è dentro più di quanto si possa pensare. Descrive i problemi dei malati terminali, parla della morfina, e soprattutto discute i presupposti etici, antropologici e epistemologici delle Cure Palliative. Come dire, un must.

P.G. Rauzi e L. Menna. La Morte Medicalizzata. Edizioni Dehoniane.
Illustra il risultato di una ricerca finalizzata su come muore la gente negli ospedali italiani. Il razionale della ricerca è molto discutibile. L'analisi e la discussione delle istanze è estremamente limitata e completamente fuori dalla realtà che gli autori evidentemente non conoscevano. Interviste fatte a qualche medico per andare a parare sull'eutanasia sì o eutanasia no.
Sull'uso degli analgesici riporta un sacco di scemenze. Qualcuno riesce a scoprire l'acqua calda: del tipo "bisogna affrontare il problema secondo una prospettiva più ampia", e nessuno si è accorto del fenomeno "Cure Palliative"!: non si accenna neppure all'esistenza delle decine e decine di unità di cure palliative già allora, e da molto tempo, esistenti in Italia. Una buona occasione perduta per affrontare e discutere seriamente il problema.

Mariaclara Leoni. L'assistenza psico-sociale nella malattia inguaribile. Cittadella.
Si tratta del risultato di una ricerca sui servizi di cure palliative italiani e su quanto esisteva in Italia per assistere malati terminali di cancro, AIDS ecc. Delinea i principi ed i metodi delle cure palliative e presenta risultati, successi e frustrazioni di operatori e istituzioni. Oggi la situazione italiana è migliorata, ma comunque il libro rappresenta l'unica testimonianza di quanto si è fatto al proposito nella sanità sia pubblica che privata del nostro Paese. Per addetti ai lavori.

Charles A. Garfiels. Assistenza Psicosociale al malato in fase terminale. McGraw Hill. E' un classico manuale sull'assistenza, soprattutto sul sostegno psicosociale, del malato terminale. E' un libro di testo per chi si occupa di cure palliative ed è pensato per l'intera équipe, quindi non per i soli medici. Per addetti a lavori.

 

Testimonianze

L. Tolstoy. La morte di Ivan Ilyich
Se i medici e chi si occupa di malati avesse il gusto della lettura, forse non ci sarebbe stato bisogno della Kubler-Ross. In questo racconto c'è dentro quasi tutto, dalla psicologia del morente, ai problemi di comunicazione, alla assistenza medica. Ovviamente è anche scritto meglio della maggior parte dei libri sull'argomento usciti negli ultimi anni. Da leggere anche se non ve ne importa niente della morte e del morire.

Ken Wilber. Grazia e Grinta. Cittadella Edizioni.
Il racconto della morte per cancro della moglie, scritto dal marito noto psicologo transpersonale americano. Il racconto è in duplice persona: l'io narrante è ora Ken (Wilber), ora Treya (la moglie). La storia è narrata quindi da due punti di osservazione contemporaneamente. Ne risulta una sorta di romanzo, una "novel" sovraccarica di dettagli e di digressioni, dove ogni particolare clinico, ogni gesto, ogni riferimento a terapie e a procedure, ogni paesaggio, ogni incontro, telefonata, pausa per il caffè, ogni inquadratura , sguardo, riflessione viene descritta con minuzia a volte ossessiva. La lettura è faticosa, e raramente lo stile si libera dal pathos. Gli spunti più interessanti sono gli incisi "teorici", le digressioni e i colloqui - artifici narrativi per introdurre e spiegare la psicologia transpersonale - che pur palesemente pedagogici, offrono spunti al gioco intellettuale del riconoscimento della citazione, dello scoprire il testo a cui l'autore si riferisce, nello scoprirsi letture ed interessi in comune. Il libro è una Love Story colta , tra " Reparto C" e "Lo Zen e la Manutenzione della Motocicletta", senza però la solennità di Solgenitzin, né l'intreccio narrativo intrigante di Pirsing - forse più vicino al Pirsing pedante e didascalico di "Lila".
Se lo si vuol giudicare come opera narrativa, il libro è mediocre: ci si dovrebbe chiedere per quale motivo il lettore dovrebbe trascorrere alcuni giorni in così intima compagnia coi personaggi, o meglio, con le due voci dell'autore. Utile per chi non ha mai affrontato il problema ed è disposto ad una immersione totale in quasi 500 pagine e riesce a sopportare dosi massicce di new age.

Noll Peter. Sul morire e la morte. Mondadori.
Un magistrato svizzero si ammala di cancro e decide di non farsi curare. E' il suo lucidissimo diario, e una testimonianza, in prima persona, di un malato terminale che oltre ad affrontare la morte, deve affrontare le mille resistenze culturali, sociali e mediche che esigono che chi muore si adegui al suo ruolo, entri nel personaggio, accetti ogni rito sanitario, reciti diligentemente la sua parte e soprattutto faccia il malato senza dare scandalo. Un libro più che coraggioso e illuminante. Assolutamente da leggere.

De Hennezel Marie. La morte amica. Rizzoli
In Francia ha spopolato. Forse perché c'è una prefazione di Mitterand, scritta quando lui, malato di cancro, ha incontrato le cure palliative. L'autrice è psicologo e lavora nel più famoso Hospice francese. Il libro è una raccolta di ricordi ed esperienze con malati terminali, di emozioni, struggimenti, lacrime e sorrisi. Una specie di diario psico-socio-sentimental-palliativistico che sembrerebbe avere come protagonisti i malati ma che in realtà non proprio. Interessante per chi ama il genere e per chi ama Marie De Hennezel.

 

Psicologia della morte

Elizabeth Kuebler-Ross. La Morte e il Morire. Ed Cittadella. Uno dei testi fondamentali per affrontare il problema del morente. La autrice, psicologa svizzera che lavora in USA, ha raccolto, per la prima volta, una serie di testimonianze da colloqui fatti con malati terminali ed oltre che illustrarne i problemi, propone una teoria generale della psicologia del morente. Il morente passa diverse fasi psicologiche, dalla negazione, alla accettazione, passando per la rabbia, per la contrattazione ecc. La teoria oggi è considerata incompleta ed è stata modificata da altri ricercatori, tuttavia, anche se datato (il libro è uscito nel '69), è certamente una pietra miliare nella ricerca psicologica ed un testo di grande interesse ed è la cosa migliore mai stata scritta sull'argomento. Gli ammalati parlano in prima persona, e non si indulge al pathos. Non è un libro strappalacrime, non incensa nessuno, non cerca di vendere ricette magiche né vuole auto- o etero- promuovere nessuno. Il classico dei classici, assolutamente da leggere.

Per finire ricordo due testi classici che malgrado l'età sono sempre un buon punto di partenza di ogni ulteriore riflessione sulla psicologia e la morte: S.Freud. Al di là del principio del piacere. Boringhieri, dove compare per la prima volta la teorizzazione della "pulsione di morte", e C.G. Jung. Anima e Morte (sul rinascere). Boringhieri, dove attraverso le rappresentazioni archetipe dell'immaginario collettivo dell'umanità viene analizzata la immanenza della morte nell'inconscio umano e nelle grandi teorie metafisiche che l'uomo ha prodotto.